1515
Annons

Ger cancersjuka barn hopp

Vart femte barn som insjuknar i cancer i Sverige överlever inte, en siffra som inte har förbättrats på 15 år. När entreprenörerna Johanna och Fredrik Malms treårige son Nelson dog av en cancertumör i hjärnan bestämde de sig för att göra något åt saken.

AGERAR. Efter att ha förlorat sin treårige son i cancer tog Johanna och Fredrik Malm initiativet till den kliniska prövningsenheten Hope. ”Vi står inte ut med att cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn i Sverige”, säger Johanna Malm.
AGERAR. Efter att ha förlorat sin treårige son i cancer tog Johanna och Fredrik Malm initiativet till den kliniska prövningsenheten Hope. ”Vi står inte ut med att cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn i Sverige”, säger Johanna Malm.Foto:Foto: Amanda Lindgren

Nelsons besvär började som magont. Ingen förstod att han led av något allvarligt, utan han skickades runt bland 14 olika läkare tills han plötsligt blev medvetslös.

En akut röntgen visade på en hjärntumör, och han överlevde mirakulöst en komplicerad operation på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

”Vi kastades in i cancervärlden lika plötsligt som man drabbas av en trafikolycka”, säger Johanna Malm.

Det var en obekant värld för båda Nelsons föräldrar, eftersom Johanna jobbar i finansbranschen och Fredrik är entreprenör och grundare av e-handelsbolag som European Web Lenses och Nordic Eyewear.

Nelson återhämtade sig, men tumören var aggressiv och cellgifter och strålning sattes in. Behandlingen hjälpte dock inte, utan Nelson dog den 14 september 2013. Hela förloppet tog tio månader.

”Livet delades upp i ett före och ett efter”, säger Fredrik Malm.

Nelson var en pigg, glad och tapper patient fram tills de två sista veckorna. Han tyckte mycket om sina sköterskor och läkare, och hans föräldrar såg hur hårt personalen slet. Men de såg också stora brister i vårdsystemet, som de inte hade väntat sig.

”Vi utgick ifrån att vi skulle få världens bästa vård när vi kom in på det här sjukhuset”, säger Fredrik Malm.

I stället insåg de att sjukhuset inte hade tillgång till moderna mediciner och teknik som används i många andra länder.

Via egna kontakter fick de höra talas om ett målsökande preparat som används i Kanada, och som fungerar på patienter som har en viss avvikelse på sitt DNA. De lyckades driva igenom en analys som visade att Nelsons DNA hade avvikelsen. Sedan importerade de själva preparatet genom att söka dispens hos Läkemedelsverket, men processen tog flera månader och när Nelson väl fick medicinen var det för sent. Han dog sju dagar senare.

Johanna och Fredrik Malm insåg också att det inte fanns någon organiserad verksamhet för att koordinera och inhämta information om innovativa behandlingsmetoder från barncancerkliniker i andra länder. Däremot finns sedan många år en sådan motsvarighet för vuxna, Kliniska prövningsenheten, KPE, som ligger under Radiumhemmet.

Johanna och Fredrik Malm tror att det är ganska okänt att överlevnaden i barncancer inte har förbättrats de senaste 15 åren.

I Sverige drabbas ett barn av cancer varje dag. Bland dem är det en femtedel som inte överlever. Det betyder att cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn och ungdomar upp till 14 år.

”Vi vuxna har ett ansvar att ta hand om våra barn och se till att de får bästa möjliga vård, och de får de inte i dag. Vi ligger inte ens i topp i Europa”, säger Fredrik Malm.

Det råder också stor brist på barnonkologer och specialutbildade sjuksköterskor inom barncancervården i Sverige.

”Barn prioriteras lägre. En barnonkolog har mindre betalt än en vuxenonkolog, trots att utbildningen för barnonkologer är längre. Det borde vara tvärtom”, säger Johanna Malm.

Dessutom sker läkemedelsforskningen i första hand på preparat för vuxna. Den cyniska förklaringen är att den marknaden är större.

Efter sonens död bestämde sig Johanna och Fredrik Malm för att göra något konkret för att hjälpa de läkare de hade lärt känna. Därför startade de insamlingsstiftelsen Entrepreneurs for Good. Via stiftelsen har de inlett ett samarbete med Karolinska Institutet, KI, Karolinska Universitetssjukhuset, KS, och Barncancerfonden, som aldrig har samverkat med varandra på det sättet tidigare.

Resultatet har blivit den nya avdelningen Hope, som står för Hematologisk onkologisk prövningsenhet, på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där vårdas en handfull barn sedan i april.

”Där får de tillgång till kliniska studier av läkemedel och behandlingar som hittills inte har kunnat erbjudas i Sverige”, säger Fredrik Malm.

Tack vare Hope har Sverige beviljats medlemskap i den europeiska organisationen för barncancer, Innovative therapy for children with cancer, som består av närmare 50 forskningsinstitut. De stora läkemedelsföretagens forskningsavdelningar har ett direkt samarbete med denna organisation.

”Det är först nu svenska läkare kan ta del av det informationsutbyte som sker där. Nu har vi också en direktkanal till Europas bästa analyslabb, som ligger i Heidelberg”, säger Fredrik Malm.

Hope består än så länge av en verksamhetschef, två läkare och två sjuksköterskor.

Johanna och Fredrik Malm har säkerställt att det finns finansiering för det första året, men sedan behövs mer kapital. Barncancerfonden skjuter till pengar, och KI har beslutat att Entrepreneurs for Good får bedriva insamling i KI:s nätverk av filantroper

”Vår stiftelse har hittills donerat 1,6 miljoner kronor och genom samarbetet med Barncancerfonden och KI får vi in ytterligare 4 miljoner. Men på fem års sikt behöver vi sammanlagt 25 miljoner”, säger Johanna Malm.

Efter fem år är tanken att Hope ska vara självfinansierat via akademiska forskningsanslag och subventioner från läkemedelsföretag, på samma sätt som motsvarigheten för vuxna cancerpatienter finansieras i dag.

”Vi är glada att vårt initiativ har tagits emot så väl. Vi ser oss själva som katalysatorer i det här samarbetet, där många bidrar. Vi hoppas att vi kan inspirera andra till liknande insatser”, säger Johanna Malm.

”Mycket gick fel i vår process med Nelson, och vi kommer alltid att leva med vår sorg. Men vi har bestämt oss för att se framåt. Nu vill vi rädda andra”, säger Fredrik Malm.

Innehåll från Patent - och RegistreringsverketAnnons

Sök svenskt patent!

Första steget är viktigast. Utan det blir inget av. Det är också betydelsefullt när du ska förverkliga en bra idé och beslutar dig för att skydda den. Det första steget på företaget Moving Floors framgångsresa började med att grundaren, Tommy Lindvall, kom på en idé som han valde att skydda med hjälp av ett svenskt patent. Idag finns produkten på en internationell marknad.

Ett TV-program på National Geographics blev startskottet. Gnuer på savannen färdas över stora områden och blir därför inte sjuka, trots tusentals djur i samma flock. De betar, gödslar och vandrar vidare.

Gotlänningen Tommy Lindvall insåg att om inte djuren kan förflytta sig från sin gödsel, måste gödslet förflytta sig från djuren. Sedan 1995 har han utvecklat familjeföretagets självrengörande golvsystem för djurhållning. Det rörliga golvet som rensas efter varje besök får ner bakterietillväxten radikalt, vilket ger friskare djur. Ambitionen är att på så sätt minska användningen av antibiotika.

Svenskt patent första steget på internationell resa

Tommy förstod tidigt att idén kunde vara unik och möjlig att patentera eftersom han inte sett produkten på den internationella marknaden. 

–  Vi har upplevt att det funkar så himla bra med PRV. Det har varit fantastisk att få till patentkraven och forma patentansökan hos PRV, i det svenska patentsystemet, för att sedan ta resultatet vidare ut i världen i de internationella systemen. Vi upplever att det vi fått igenom i Sverige nästan i samtliga fall har hållit för granskning och blivit beviljade patent i de länder vi vill vara i, säger Katja Lindvall, vice VD på Moving Floor. 

Moving Floor valde att i ett första steg ansöka om svenskt patent hos PRV, vilket också var första steget i en expansiv patentstrategi. 

–  En annan stor fördel med PRV är att det såklart är enklare att ha invändningar på sitt hemmaspråk och inte jobba med ombud som i sin tur har ombud. Ta till exempel Kina: vi jobbar med ett svenskt ombud som har ett eget ombud i Kina, som i sin tur jobbar mot kinesiska patentverket. Det blir ju en mycket mer komplicerad och framför allt kostsam process där borta än här hemma i Sverige, på svenska, säger Katja. 

Immateriella rättigheter avgörande för framgång

Idag har Moving Floor över 135 patent, och de exporterar till hela världen. 

– Vi var pionjärer inom området så vår portfölj av immateriella rättigheter har varit avgörande i vår framgång och expansion. Vi hade möjlighet att tidigt få ett brett skydd när det gällde rörliga golv, vilket hindrade andra större aktörer så att vi hann utveckla och marknadsföra vår idé. Det har betytt mycket för oss som litet bolag, avslutar Katja. 

Läs mer på: prv.se/svensktpatent 

 

Artikeln är producerad av Brand Studio i samarbete med Patent - och Registreringsverket och ej en artikel av Dagens industri

Nestorn om konstmarknaden: ”Problem med svarta pengar”

Den tidigare museichefen Lars Nittve har blivit delägare i en börsnoterad konstfond.

”Varje gång som jag har slutat på något av mina museer har marknaden kommit till mig och försökt lura över mig till den så kallade ’mörka sidan’. Först nu har upplägget känts lockande”, säger han. 

Foto:Jesper Frisk

Läs Di Digitalt i 3 månader för endast 197 kr

ord. pris 429kr/mån

spara
1090 kr

Få tillgång till allt digitalt innehåll i 3 månader för 197 kr. Därefter tillsvidare med 25% rabatt, endast 322 kr/mån i 12 månader. Alla priser är inklusive moms.

Visa allt som ingår

Full tillgång till di.se med nyheter och analyser

Tillgång till över 1 100 aktiekurser i realtid

Dagens industri som e-tidning redan kvällen innan

Innehållet i alla Di:s appar, tjänster och nyhetsbrev


Betala som

Betalsätt

Genom att klicka på ”Godkänn köp” godkänner jag Dagens industri AB:s prenumerationsvillkor och bekräftar att jag tagit del av Dagens industris AB:s personuppgiftspolicy.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare

Om du är prenumerant behöver du logga in för att fortsätta. Vill bli prenumerant kan du läsa Di Digitalt för 197 kr inkl. moms de första 3 månaderna.

spara
1090kr
Prenumerera