1515
Annons

Dina egna siffror är det nya guldet

Patienter som använder egenproducerad data för att förbättra sin hälsa, så kallad Personal Science, är en underskattad grupp menar Sara Riggare vid Uppsala universitet som levt med Parkinsons sjukdom under merparten av sitt liv. 

Foto:Most Photos

I dag bygger affärsmodellen i många techbolag på att samla data om sina kunder för att sedan som exempelvis Facebook och Google skapa intäkter från personaliserad reklam. Sprängkraften i personlig data visas mer än väl av den några år gamla Cambridge Analytica-skandalen där miljoner Facebook-användare utgjorde material som hjälpte Donald Trump att vinna det amerikanska valet och Brexit-anhängarna att slita loss Storbritannien från EU. 

Men trots att många uttrycker oro fortsätter konsumenter att frivilligt lämna ifrån sig sina persondata, något som har kommit att kallas för ”privacy paradox”. Ett experiment som forskare på de amerikanska universiteten Stanford och MIT genomförde på ett antal studenter är ett tydligt exempel. Studenterna erbjöds en gratis pizza i utbyte mot att lämna ut mailadresser till sina vänner. Det visade sig att de som uttryckt oro för att lämna ifrån sig persondata nappade på erbjudandet i lika hög utsträckning som de som inte gjort det. 

Villigheten att ge ut personlig data är intimt förknippad med det värde det kan ge för individen och i bästa fall även för en större grupp eller samhället i stort. Och då pratar vi inte bara om en pizza. 

”Människor lägger inte tid på att dela sina hälsodata om de inte ger nytta. För en viss sjukdom kan det vara av glädje för fler än den enskilda individen”, säger Sara Riggare, civilingenjör, tidigare doktorand i hälsoinformatik vid Radboud universitetet i Nederländerna. I dag jobbar hon på Uppsala universitet.

Sara Riggare har levt med Parkinsons sjukdom sedan unga år och samlar data för att förbättra sitt eget mående, något som kallas Personal Science eller vardagsforskning. Själv kallar hon sig patientforskare. 

”Jag har exempelvis mätt min fingerfärdighet på mobilen för att optimera min medicinering. När medicinerna går ur kroppen förändras rörligheten. Jag upptäckte att jag hade en dipp runt lunch och kunde flytta en medicintid för att få en jämnare effekt över dagen.”

Sara Riggare
Sara RiggareFoto:Helena Berzelius

Hon berättar om en annan patientforskare, amerikanska Dana Lewis, som skapat rörelsen #OpenAPS. 

”Det handlar om en grupp med typ 1-diabetes. Dana Lewis hade som så många andra en blodglukosmätare och en insulinpump från olika tillverkare som inte pratade med varandra. Med hjälp av en algoritm och extern kommunikation med blåtand lyckades hon lösa problemet. Nu har hon många följare som gör likadant.”

Men när forskare närmat sig Dana Lewis för att hon ska mäta saker som inte är av direkt nytta för rörelsens medlemmar har de fått nobben. 

”Det finns ofta ett stort glapp mellan forskare och patienter”, konstaterar Sara Riggare. 

Det var när Sara Riggare började plugga hälsoinformatik på Karolinska institutet 2010 som hon kom att intressera sig för hälsodata. 

Hur har området förändrats sedan dess?
”De största förändringarna har skett inom kunskapsuppbyggnaden, för data har inget egenvärde utan det handlar om hur man använder den för att fatta beslut. Traditionellt har den byggt på logiken av en tryckt bok som bara de med särskild utbildning haft tillgång till. Sedan kom internet och möjliggjorde en mer demokratiserad kunskapsuppbyggnad. Vi fattar ju massor av beslut varje dag relaterade till vår hälsa, vars konsekvenser vi inte känner till. Det gör att det blir riktigt spännande.”

Vad händer när kunskap byggs i världen och inte vården, frågar sig Sara Riggare som tror att vi kommer att få fortsätta leva med en portion osäkerhet och skav mellan det gamla och nya under en period framöver. 

”Vi måste börja testa, bygga, konstruera och samarbeta kring affärsmodeller, arbetssätt och regelverk som stöttar patienters egenvård och gå från att värdet finns i datan till att det finns i vad vi kan använda den till”, säger hon.

 

 

 

 

 

 

Familjeägda labbet levererar till forskare i hela världen

TdB Labs är det lilla familjeägda bioteknikföretaget som levererar produkter till forskare över hela världen.

”Hög kvalitet och gott renommé sedan starten har gjort att vi har lyckats”, säger Charlotte de Belder Tesséus, vd och ägare.

Charlotte de Belder Tesséus, vd och ägare (t.h.).
Charlotte de Belder Tesséus, vd och ägare (t.h.).

För att forskarna ska kunna få fram sina viktiga resultat – till exempel inom cancerforskningen - krävs produkter som möjliggör detta. TdB Labs i Uppsala är experter inom dextran derivat och andra polysackarider.

”Vi sätter på färgämnen på dextranet som är fluorescerande. När forskarna tillsätter vår produkt är finessen att de kan se hur till exempel läkemedlet påverkar celler och vävnader. Färgen gör att de kan följa rörelserna som läkemedlet skapar”, säger Charlotte de Belder Tesseus.

Själva kompetensen är nischad, men användningsområdet för produkterna brett.

”Av nio anställda hos oss är fem kemister som har disputerat, och de fortsätter även att utbilda sig kontinuerligt. Det är en hög akademisk nivå hos våra medarbetare, och våra produkter håller en hög kvalitet som ger forskarna tillförlitliga resultat.”

I nästa led – hos forskarna – kan produkterna användas i forskning var som helst i kroppen, vilket gör dem användbara inom många områden. TdB Labs grundades 1991 som ett konsultationsbolag av Tony de Belder, som är Charlotte de Belder Tesséus pappa. Han kom då från nästan 30 år av läkemedelsforskning inom dåvarande läkemedels- och bioteknikjätten Pharmacia. Charlotte jobbade som fysioterapeut men hjälpte sin pappa en hel del med företaget.

”När pappa hade passerat 70 år började vi fundera mer på vad som skulle hända med företaget framöver, och bestämde oss för att testa en ny inriktning. 2009 anställde vi vår första kemist, byggde upp vårt eget labb och efter det har vi fokuserat på produktion.”

TdB Labs erbjuder också analystjänst av läkemedel och kundspecifika produkter. I dag är de nio anställda.

”Anledningen till att vi har lyckats har från början mycket att göra med min pappa. Hans namn har en tyngd och gott renommé inom läkemedelsforskningen, och vi fick tidigt bra kunder som har funnits kvar genom alla år”, säger Charlotte de Belder Tesséus.

Framför allt sker försäljningen globalt, till USA, Europa och Asien.

”Just nu växer Kina och Japan som marknader för oss. Det känns spännande!”, säger Charlotte de Belder Tesséus.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare

Om du är prenumerant behöver du logga in för att fortsätta. Vill bli prenumerant kan du läsa Di Digitalt för 197 kr inkl. moms de första 3 månaderna.

spara
1090kr
Prenumerera