I dag finns ungefär 11 000 barncanceröverlevare i Sverige. Patientgruppen behöver regelbunden medicinsk tillsyn. Detta eftersom minst 70 procent av barncanceröverlevare riskerar att drabbas av sena komplikationer efter sina behandlingar – till exempel en andra cancer, hjärtpåverkan eller infertilitet.
– I dag blir friskförklarade barn tidigt informerade om att seneffekter kan drabba dem. Så var inte fallet för patienter som behandlades för 40 år sedan, då både information och uppföljning ofta var ofullständig och sporadisk, säger Thomas Wiebe, docent i pediatrik och pensionerad barnonkolog och tillägger:
– Som läkare under 1990-talet var det svårt att få en överblick och förståelse för patientens behandlingshistorik – all information låg gömd i tjocka pärmar med journalhandlingar. Därför beslutade jag mig, efter ett anslag från Barncancerfonden, att skapa ett digitalt och populationsbaserat kvalitetsregister – BORISS.
Läs mer om de seneffekter som kan drabba barncanceröverlevare
Omfattande arbete med register
Thomas Wiebes målsättning med BORISS var att skapa en god överblick av patientens behandlingshistorik. I ett mycket omfattande arbete registrerades data om alla individer som diagnostiserats med barncancer i södra sjukvårdsregionen sedan 1970 och framåt.
– När jag och Thomas möttes 2015 började vi utbyta tankar och idéer kring hur vi skulle kunna använda BORISS på ett innovativt sätt. Dessa idéer lade grunden för Concidera Health, säger Helena Linge, vd för startup-bolaget och forskare vid Lunds universitet inom fältet ”Sena effekter efter barncancerbehandling”.
Digital tillgång till strukturerad hälsodata
Med BORISS som grund har de utvecklat ett webbaserat system som genererar beslutsunderlag. Systemet CiCADA består av dels en digital rapport som visar överlevarens behandlingshistorik, dels ett digitalt verktyg som riskstratifierar populationen av överlevare och gör det möjligt att kalla rätt person i rätt tid till vården.
Nu färdigställs ytterligare en del som ska sprida kunskap i vårdkedjan om patientgruppen och vilka seneffekter de kan drabbas av. Hela systemet CiCADA, där verktygen ingår, är inom kort klart för användning.
– En digital tillgång till strukturerad hälsodata ökar informations- och patientsäkerheten och är en förutsättning för medicinsk uppföljning. Personerna kan leva längre och friskare liv om de får rätt hjälp. Tidig upptäckt av seneffekter sparar också kostnader och tid i vården, säger Helena Linge.
AI kan berika
Dessutom undersöker de i ett forskningsprojekt om det går att finna nya samband mellan behandling och seneffekter.
– I projektet arbetar vi med metodik lånad från AI-fältet och vår målsättning är att forskningsresultaten ska vävas in i de digitala verktygen. Vi kan genom strukturerad hälsodata göra stor skillnad i människors liv, inte bara genom forskning utan också genom konkret praktisk användning inom vården, avslutar Helena Linge.
Ta del av ytterligare AI-satsningar vid Lunds universitet
Fakta om Concidera Health AB
Forskningen bedrivs vid Kliniska Vetenskaper, Medicinska Fakulteten Lunds universitet, i samarbete med RISE, Climber och Region Skåne; och stöds av Vinnova och Barncancerfonden.
Vårdprogram för överlevare har utformats av Svenska Arbetsgruppen för Långtidsuppföljning efter Barncancer.
Concidera Health AB grundades 2018 med stöd av universitets Holdingbolag.
